In België worden kinderen en jongeren met diabetes opgevolgd door een multidisciplinair team: de kinderarts, de diëtist, de diabeteseducator, de sociale dienst. In dat team zit ook steeds een psycholoog.

• Diabetes heeft een grote impact op je leven. Daarom heeft elk kind, en zijn/haar omgeving, recht op psychologische begeleiding. Bij de psycholoog krijg je geen ‘advies’ over prikken of meten, maar kan je terecht voor een luisterend oor. Er is ruimte om stil te staan bij hoe je je voelt, welke zorgen je hebt, op welke manier je met moeilijkheden kan omgaan of hoe je diabetes een plek kan geven in je dagelijks leven.

  Velen hebben het gevoel dat hun leven helemaal op zijn kop staat als ze de diagnose van diabetes krijgen. In de eerste dagen na het krijgen van de diagnose, komt er heel veel informatie op je af. Wat is diabetes, wat moet je allemaal doen vanaf nu (tellen, meten, prikken, …)? Er is veel aandacht voor allerlei praktische vragen; hoeveel insuline is er nodig, wat en wanneer mag je eten, wat zijn goede suikerwaarden,…

  

• Soms kan je je overspoeld voelen door alle informatie en vragen. Je hersenen moeten heel veel nieuwe informatie verwerken, maar worden tegelijk ook voor een stuk ingenomen door emoties. Want de diagnose van diabetes komt vaak aan als een shock. Dat kan hevige gevoelens van angst, ongeloof, onzekerheid, boosheid, … teweegbrengen. Door die hevige gevoelens kan je hoofd minder goed informatie onthouden. Het is dan ook heel normaal dat je soms dingen vergeet of opnieuw wil vragen.

  De psycholoog van het kinderdiabetesteam komt zich meestal voorstellen tijdens jullie verblijf in het ziekenhuis. Na die eerste dagen, zien we bij veel ouders en kinderen meer ruimte komen voor de gevoelens die er vanbinnen spelen.

  

• Veel kinderen, zeker jonge kinderen, zijn vooral bezig met vragen over het hier-en-nu: wanneer mag ik terug naar school? Mag ik nog voetballen, dansen, zwemmen? Mag ik nog taart en cake eten, en frietjes? Wat gaan mijn klasgenoten zeggen? Als kind wil je vooral weten wat er voor jou concreet verandert, en wat er hetzelfde blijft. Kinderen proberen zo grip te krijgen op wat diabetes nu eigenlijk betekent en wat er gaat veranderen.

  Het is dan ook belangrijk dat kinderen, ook jonge kinderen, informatie op maat krijgen. Dat wil zeggen; duidelijke informatie die aangepast is aan wat je als kind van bijvoorbeeld vijf, tien of vijftien jaar kan begrijpen. Duidelijke informatie
  verkleint de kans dat kinderen veel stress ervaren of dingen onbedoeld verkeerd begrijpen.

  

• Ouders denken vaak al meer aan de toekomst en de implicaties op lange termijn: Wat als ik niet in de buurt ben, gaan anderen de diabetes van mijn kind goed opvolgen?

  Zal mijn kind mee op schoolreis of vakantiekamp kunnen? Wat als mijn kind later groter wordt en het zijn diabetes zelf moet of wil regelen? Zal mijn kind later met de auto kunnen rijden? Heeft mijn kind nu ook een grotere kans op het ontwikkelen van andere
  aandoeningen? Ga ik dit als ouder goed genoeg doen, en ga ik dit kunnen blijven dragen? De boodschap dat jullie jullie leven gaan moeten aanpassen en dat het niet meer hetzelfde gaat zijn, kan heel heftig aankomen. De diagnose kan aanvoelen als een verlies;
  een verlies van vrijheid, van flexibiliteit, van zorgeloosheid. Het is normaal dat je met zorgen en vragen zit, en je zal tijd nodig hebben om alles een plekje te kunnen geven. Dit is een proces, en iedereen heeft hierin zijn eigen tempo.

  

• Soms zijn er schuldgevoelens die knagen; heb ik mijn kind teveel snoep laten eten? Waarom heb ik de klachten niet vroeger opgemerkt? Waarom mijn kind? Als kind kan je je afvragen: waarom heb IK diabetes en anderen niet? Ben ik niet flink geweest? Heb ik iets gedaan waardoor diabetes uitgelokt werd? Is mijn diabetes een straf?

  Het is belangrijk om tegen je kind uit te spreken dat het niets kan doen aan de diabetes en dat het geen schuld treft, zoals ook ouders geen schuld treffen. Misschien komen er ook heel wat vragen, opmerkingen of (goedbedoelde) adviezen uit de omgeving, maar onthoud vooral het volgende; het ontstaan van type 1 diabetes heeft niets te maken met
  opvoeding, eetgedrag of levensstijl.

  

• Wanneer een kind met diabetes na de ziekenhuisopname voor het eerst naar huis mag, worden jullie geconfronteerd met de veranderingen in het dagelijks leven. Soms dringt dan pas door welke impact diabetes heeft op het verdere leven. Andere kinderen gaan na een ziekenhuisopname weer gezond naar huis, maar een kind met diabetes neemt zijn ziekte mee.

  Kinderen kunnen soms thuis pas gaan beseffen wat diabetes betekent voor hen in het dagelijks leven. Gevolgen die ouders soms in het ziekenhuis al doorhadden, worden voor het kind nu pas zichtbaar. Dat kan resulteren in verdriet, boosheid, angst, schaamte, … Geef je kind tijd en ruimte voor deze gevoelens.

  

• Elk kind is uniek, en er zijn dan ook grote verschillen tussen kinderen. Sommige kinderen lijken minder moeite te hebben met de diagnose van diabetes, ze zijn blij dat ze zich beter voelen en hebben niet veel vragen of zorgen. Andere kinderen ervaren meer spanning, vinden het moeilijk om om te gaan met de diabetes en alles wat ze nu moeten doen of net niet meer mogen.

  Ze kunnen soms heel boos of verdrietig worden, teleurstelling of machteloosheid voelen, … Soms voelen kinderen zich beschaamd naar leeftijdsgenoten toe, of zijn ze bang hoe anderen gaan reageren of welke opmerkingen of vragen ze vanuit de omgeving gaan krijgen. De reactie van je kind, en de ondersteuning die het nodig heeft, hangt af van de leeftijd.

  

• De manier waarop kinderen omgaan met hun diabetes, kan doorheen de tijd evolueren. Er kunnen periodes zijn waarin je kind zich overspoeld voelt door zijn/haar ziekte, terwijl het zich soms zal verzetten tegen de ziekte, of het bestaan ervan zal ontkennen.

  Uit ervaring leren we dat de meeste kinderen hun diabetes een plekje leren geven in hun leven. Diabetes wordt een onderdeel van hun identiteit en van hun dagdagelijks leven.

  

• Het is belangrijk dat kinderen de boodschap krijgen dat het normaal is dat je je soms niet goed voelt, dat er onzekerheden of frustraties zijn, en dat het helemaal oké is om dat te tonen. Een kind dat emoties toont, bijvoorbeeld door te huilen, is niet zwak. Door emoties te tonen, kan je ze delen, en daardoor kan je moeilijke dingen samen ‘dragen’. Vraag je kind niet om ‘flink’ te zijn over zijn gevoelens; kinderen met diabetes moeten al op zo veel manieren zich sterk houden (meten, wegen, prikken, …). 

  Benoem de gevoelens die je opmerkt bij je kind (bijvoorbeeld: “ik zie dat je boos/verdrietig/gespannen bent” en ga samen op zoek naar manieren om de gevoelens te uiten en te verwerken. Dat kan zijn door erover te praten, maar evengoed door te tekenen, muziek te luisteren, te bewegen, … Soms zitten kinderen met vragen of zorgen waar je als ouder ook geen antwoord op hebt. Dat is normaal. Voor een kind kan het al helpen of een opluchting betekenen dat het met zijn gevoelens en zorgen bij jou terecht kan, en er niet alleen mee zit. Weet dat het voor heel wat jongeren minstens even belangrijk is bij vrienden terecht te kunnen.

  

• Ook als ouder is het normaal dat er momenten zijn waarop je je zorgen maakt of het even niet meer weet. Als ouder ben je altijd een rolmodel voor je kind; je mag je kind laten zien dat jij ook gevoelens hebt, en dat je manieren zoekt om hiermee om te gaan. Laat je ondersteunen door andere volwassenen in je omgeving: bij wie kan je zelf terecht voor een babbel? Wat zijn dingen waar je zelf écht van kan ontspannen? Spreek je omgeving aan: wie kan jou ondersteunen zodat je even wat tijd voor jezelf kan hebben? Je gaat nu veel voor je kind moeten zorgen, maar zorg ook goed voor jezelf.

  Diabetes betekent dat jij en je kind aanpassingen zullen moeten doen in jullie leven; thuis, op school, in de hobby, … Naast het doen van aanpassingen, is het belangrijk om ook vast te houden aan bestaande routines in jullie gezin. Zo bied je veiligheid en voorspelbaarheid aan je kind, in een periode waarin door diabetes al veel dingen veranderen.

  

• In het begin zal het zoeken zijn naar dit nieuw evenwicht, en dat is soms moeilijk. Na een tijdje zal je merken dat er nieuwe gewoontes worden opgebouwd. En dat je als ouder leert vertrouwen dat ook anderen goede zorg kunnen verlenen aan je kind. Heel veel kinderen met diabetes doen het goed. Als de diabetes goed opgevolgd wordt, kunnen kinderen in feite haast alles doen wat andere kinderen en jongeren kunnen.

  Wanneer een kind ouder wordt, komen er soms andere vragen of zorgen naar boven: veranderingen in eetgewoontes, in verantwoordelijkheid, in vrijheid. Kinderen groeien, en maken in hun ontwikkeling heel wat verschillende stadia mee: een eigen wil krijgen, zelf willen kiezen of bepalen, erbij willen horen, zich willen losmaken van ouders, experimenteergedrag … Deze normale fases in de ontwikkeling kunnen ook nieuwe uitdagingen met zich meebrengen voor de diabeteszorg; zelf leren inspuiten, zelf insulinehoeveelheden aanpassen, zelf een hypo opvangen, … Welke dingen zijn belangrijk om als ouder op te volgen, wanneer wordt het tijd om bepaalde gewoontes los te laten en naar nieuwe afspraken over te gaan? Welke verantwoordelijkheden kan je kind aan, wat mag je verwachten van je kind? Hoe kan je als ouder je kind motiveren naar gepaste zelfstandigheid? Hoe kan je als ouder je kind het vertrouwen geven om zelf aan de slag te gaan met wat het geleerd heeft? Hoe reageer je wanneer je kind het anders aanpakt dan jij zou willen?

  

• In al deze verschillende fases, en met al je verschillende vragen of zorgen, kan je steeds terecht bij de psycholoog van het kinderdiabetesteam. Diabetes heeft een impact op het hele gezin, dus de psycholoog staat klaar voor zowel het kind, ouders als broers/zussen. Een gesprek aanvragen kan door contact op te nemen met het diabetesteam. We plannen dan een afspraak in en maken tijd om te luisteren naar welke vragen of zorgen je hebt. Samen bekijken we hoe we jou en je kind mee kunnen ondersteunen.

  Je staat er dus niet alleen voor.